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面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(下)

精算师八哥 09-13 19:50 关注

昨天,我们谈到了神药诺西那生钠注射液,70万一针的了解一下。

用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA),第一年需要注射6针,第二年开始每年需要注射3针,终身注射。

一针要70万,哪怕只有三四十年的寿命,费用也是天文数字。

由于该药尚未纳入我国医保,费用需由患者自费承担。

有人说,为什么不能报销呢?

理想是丰满的,现实却总是骨感的。

我也希望能有一个白衣天使,免费治疗人世间所有疾病,大庇天下寒士俱欢颜。

但实际上,但凡优质资源都是稀缺的,更何况人人趋之若鹜的医疗资源。

医保是个大池子,里面是你我他共同的钱。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(下)

如果一部分拿走了更多,就必定造成余下的人分到的更少。

如果类似SMA这样的疾病全都能走医保报销,那么医保能救助的人数就会大大减少,医保便会失去其普惠性意义。

肉就只有这么多,这个人多吃几块,其他人就不得不少吃几口了。

根据19年社会保障局发布的数据,单人单次三级医院住院平均报销金额为12350元。

1针70万的罕见药,一年210万,如果医保负责报销的话,相当于170人次的住院费用。

而这个病,是要接受终身治疗的。

救1个还是170个,这是一个残忍但现实的问题。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(下)

面对这类疾病的治疗,大多数情况下,这个钱只能靠自己挣回来。。。

或者是。。。

没错,对于普通老百姓而言,可以说,答案可以说有且只有一种:百万医疗险。

以某一款百万医疗险为例, 121种罕见病,都属于责任范围:

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(下)

今天,就介绍其中4种不罕见的罕见病。

它们和SMA一样,若不幸得了,即使有药也是天价神药。

对于一个普通家庭,如果要全额自费,生活势必是雪上加霜。

01

戈谢病

戈谢病,是一种家族性遗传糖脂代谢性疾病,为染色体隐性遗传,是溶酶体沉积病中最常见的一种。

如果不治疗,患者初期会贫血、流鼻血、生长发育落后,最后全身骨痛、软瘫而死,成人型戈谢病还会肝脾肿大等。

由于患儿常常肚大如鼓,走起路来左右摇晃,像企鹅一样,因此也被暖称为“企鹅宝宝”。

临床表现主要是由于葡糖脑苷脂(glucocerebroside,G.C.)在肝、脾,骨骼和中枢神经系统的单核-巨噬细胞内蓄积所致。

得这个疾病是因为体内缺少一种酶,阻断了代谢的通路。

用药治疗就像“扫马路”一样,垃圾不扫就会越积越多,扫了路就通畅些。

戈谢病的防治,首先最重要的是要重视产前诊断。

治疗方面,除了进口特效药——伊米苷酶(思而赞),无其他有效治疗方式。如果不及时治疗,很容易骨折、脾脏肿大;如果疗效理想,病人完全可以回归正常社会生活。

但思尔赞费用高昂,均价2.3万元/针,按体重用药。每两周打一次针,终生治疗,费用高昂。

如果是正常治疗,每年药费高达300万。

这个费用远超出普通家庭所能承载的极限,绝大多数患者只能接受“保守治疗”,

02

遗传性血管性水肿

遗传性血管性水肿Hereditary Angioedema (HAE)

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(下)

遗传性血管性水肿是因为HAE常染色体变异,导致严重肿胀反复发作的疾病。

可发生于任何年龄,多发于儿童期或少年期,常有家族史。

肿胀高发于手臂、腿部、面部、肠道以及气道,通常不会瘙痒。

如果影响到肠道,可能出现腹痛、呕吐症状。气道肿胀可能导致阻塞。

通常每两周发生一次,并持续几天。

常伴腹痛、恶心呕吐、血清中C1酯酶抑制物(C1INH)降低等表现。

在HAE发作期间,可能需要支持性治疗,如静脉输液和气道支持,治疗后效果一般都很好。

针对性的治疗药物目前主要有7款,价格却相当不菲。

其中,Shire(夏尔制药集团)就有两款药物——Cinryze(C1酯酶抑制剂)和Lanadelumab(商品名Takhzyro),分别针对6岁和12岁及以上的患者。

Cinryze的年均治疗费用,逼近42万美元。是美国首个帮助预防6岁儿科HAE患者血管性水肿发作的疗法,也是目前唯一一个帮助预防6岁儿科HAE患者血管性水肿发作的疗法。

Lanadelumab:它是一种人单克隆抗体(IgG1类κB),靶向血浆激肽释放酶(pKal),可通过抑制血浆激肽释放酶而阻止缓激肽的生成,用于预防肿胀发生。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(下)

该药是在美国批准的首个用于治疗12岁及12岁以上的I型和II型HAE患者的药。年治疗费用是57万美元。

03

PNH、aHUS

阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH)

非典型溶血性尿毒综合症(aHUS)

PNH和aHUS均属于全球罕见病。之所以把二者放一起,是因为它们的药方相同——都可通过依库珠单抗注射液治疗。

阵发性睡眠性血红蛋白尿是两类自愈细胞的基因突变致使的疾病,临床上主要表现为慢性血管内溶血,造血功能衰竭和反复血栓形成。

大多数患者常不典型,发病隐袭,病程迁延,病情轻重不一。

发病高峰年龄在20~40岁之间,个别发生在儿童或老年,男性显著多于女性。

非典型溶血尿毒综合征是一种补体失调性疾病,补体调控蛋白H因子、以及膜辅助蛋白和血清补体固有成分(B因子、补体C3)的基因突变都可参与其发病。

临床上主要表现为慢性血管内溶血,造血功能衰竭和反复血栓形成。最主要的特点是微血管溶血性贫血、血小板减少及肾衰。

该病病情易反复,预后差,有25%的患者会在急性期死亡,50%以上发展为终末期肾病。

2018年,国家药监局批准了依库珠单抗注射液(Eculizumab Injection)进口注册申请,用以治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)和非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)。

当时,此举赢得了国内的一片掌声。

因为这意味着我国临床急需的孤儿药在国内也能买到了。

终于有药了。

依库珠单抗注射液通过抑制补体途径免疫反应,能控制上述两种疾病的病情。

但是,有药却买不起。

这款单抗药的价格,十分昂贵:约50万美元一年,价格之昂贵进入了吉尼斯世界纪录。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(下)

每年2月28(或29)日,是世界罕见病日。

说是罕见病,其实“罕见病”现在已并不罕见。

据不完全统计,在我国就有2000多万罕见病患者。

虽然发病率相对而言较低,但绝大多数的罕见病无法治疗。

仅1%的罕见病有治疗药品,且治疗费用高昂。

而能治病的特效药,却因国家医保人口基数等方面的限制,都没有纳入医保,每一分钱都必须患者自费。

对于任何一个普通家庭,如此难以企及的天价,任何一次治疗可能都意味着倾家荡产。

在如此巨大的经济压力面前,如果每年花个几百块就可以避免出现因为经济原因,眼瞅着家人遭受病痛折磨的状况。

几百块钱,大概就是和朋友聚餐的一顿饭钱;可能,还不及自己身上的花花长裙的价格。

我实在是想不到其他任何一种方式,能让几百块钱产生如此巨大的价值,除非是每年买彩票都中一等奖。。。

有人说,孩子刚出生就能买上保险的小朋友,和一路顺利健康长大的小孩一样,都是十分幸运的,对此我深表赞同。

罕见病家庭所遭遇的挣扎,希望不要有人再遭受。

当然,如果大人或者家里老人身体条件允许的话,医疗险人手一份,可以说是居家旅行,必备良药。

身体有点小毛病也问题不大,找个精算师给参谋参谋,不图财也不图色,只为了每一个人、每个家庭的福祉。

用爱发电的精算师,约吗?

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