保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

2020-10-07 18:39:20 200点赞 1434收藏 332评论

2022年7月23日更新,删掉核心药物名称和图片,服药3年后停药7个月以后T值就从-0.1又跌回到-1.0了,这段时间仅服用VD和钙片,多次电解质检查也正常,低磷的情况基本遏制,还是不明原因的骨代谢问题,估计低磷跟骨质疏松没什么关系,多吃点磷就上去了,现在怀疑是不是跟以前用镍合金补过牙有关系,也仅仅是怀疑,不知道有没有病友可以出来说说。

写在前面

本文不作任何健康指导,仅仅只描述笔者独有的健康问题,读者如果有任何疑问都请去正规医院看医生。作为一个曾经鹰派科普的死硬理性派深知我的治疗方案不适用其他任何人,仅仅希望探讨如何用科学理性的观念看待健康问题,传递的是观念和常识,请勿自行购买任何处方药。

检查——从漏诊到确诊

2015年我主诉冬天有点小腿痉挛去骨科,特地要求顺便查一次骨密度,这位国内TOP10医院的骨科医生看着一份T值最低为-2.0的骨密度报告后说没事一切正常,未开进一步检查,骨科既看不出来有问题,也不告知我要转科,当时心里虽然有点疑问,觉得这医生太敷衍了,一直觉得有点不对劲,受迫害妄想症的不安全感涌上心头,但也不知道到底是不是真的有病,很是疑惑。

2015-11 腰椎T值最低 -2.0

被漏诊被漏诊

这里主要看T值,Z值是给年纪大的人用的,负数就表示偏低,-2.0就是偏低2个标准差。

这个检查费用是110 RMB,100块钱一个部分,打印费10元保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要 ,不知道这个打印费是否值得吐槽,后面检查2个部分就220 RMB了。

一直把疑问放在肚子里,到2017年终于搞明白了这事要找内分泌科,挂了同一家医院的内分泌主任专家号,人家一看就明白了我这是病,专家号果然不一样,开始较为系统的检查和治疗,2015-2017自行改善过膳食结构,增加奶制品摄入并加强负重训练但BMD并无实质改善。

2017年2017年

2017年,增加了一个髋关节,进一步确诊2017年,增加了一个髋关节,进一步确诊

虽然到这里得到确诊了,但是主任给我开了一大叠检查单就是没发现病因,除了发现我维生素D偏低(鄙人有点鱼鳞症)、雌二醇 E2稍微有点高(医生认为高一点没关系),其它几乎没有什么别的异常,其余包括甲状旁腺素 PTH、血糖、离子6项、血尿常规、血糖血脂、肝肾功能(尿 PH7.5 血 HeO3 27.5 参考值 22.0-29.0mmol/L)、血沉、类风湿全套(含SSA、SSB全部阴性)、血气分析都无明显异常,医生认为E2和VD的异常并不是导致我骨质疏松的原因。

25-(OH) D:

2017-11-02 18.6 ↓(参考值 ≥30 ng/mL 理想水平)

2017-12-21 36.1 此时口服 VD3 4000IU/d 一月余

2018-02-09 34.8

2018-06-21 37.6

2018-09-21 56.1

2019-03-13 53.0

2019-09-09 54.8

2020-08-20 56.3

PTH(不清楚这个是查的1-34片段还是全段):

2017-11-02 42.40 (参考值 15-65 pg/mL)

2017-12-21 33.52

2019-03-14 24.75

2020-08-20 43.67

E2

2017-12-21 52 ↑ (参考值 ≤47 pg/mL)

2017-12-28 62

2018-02-09 55

2018-06-21 60

2018-09-21 45

2019-03-13 49

2019-09-09 <20 低于仪器检测下限

2020-08-20 34

也不知道这个E2偏高是不是以后得内分泌性ED的可能性会更高?医生反正说没事。

T(T跟E2比值是不是明显偏低?):

2017-12-21 3.69 (参考值 1.75-7.81 ng/mL)

2018-02-09 4.14

2018-09-21 3.12

2019-03-13 4.10

2019-09-09 2.31

2020-08-20 3.16

PRL、FSH、LH每次检查也很正常。

2017-11-02 4.64 (参考值 3.50-5.10mmol/L)

2019-03-13 4.32

2020-08-20 4.09

2017-11-02 2.27 (参考值 2.15-2.50mmol/L)

2019-03-13 2.37

2020-08-20 2.25

2017-11-02 0.89 (参考值 0.81-1.45mmol/L)

2020-08-20 0.63

校正钙

2020-08-20 2.12 ↓ (参考值 2.15-2.57 mmol/L)

类风湿全套

抗核抗体ANA/抗ul-nRNP抗体/抗sm抗体/抗SSA抗体/抗Ro-52抗体/抗SSB抗体/抗J0-1抗体/抗Scl-70抗体/抗着丝点蛋白B抗体/抗dsDNA抗体/抗核小体抗体/抗组蛋白抗体/抗rRNP抗体 均为阴性

血气分析

2017-12-28

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

这里医生还给我解释了,我这个年龄不应该不应该发生骨质疏松,不是生理退变肯定是个病理变化,是得病了,就是查了一圈子也不知道是什么病因,查找病因的事情只好作罢保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

最初我对此还不是很重视,家里长辈也有几个有骨质疏松,可经过医生讲解得知他们都是70岁以后患病,属于正常的生理退变,跟我这个年轻人的问题存在根本性的不同;不仅仅病因不明,而且骨质疏松本身也是个挺危险的事情,容易骨折,一旦髋关节骨质疏松性骨折死亡率高达30%,搞的我现在都谨小慎微,不敢运动了,跑跳都很少了,因此还长胖了不少,确诊初期看到人多的公共汽车都不敢上了,生怕让人挤骨折了,每天都专车,生活成本也上升了一大截保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

费脑子费脑子

确诊后我也忧郁,费力理解了这个疾病,设法找到自己的病因,最后看来反正病因可能也很复杂,从严重的肿瘤、甲旁亢、类风湿到糖尿病还有一些小毛小病都有可能是病因,但查了一圈子我也没有这些明显的问题,只好一直带着这个疑虑生活,心里多少有点不安,其实确诊以后这几年每天都想着这个事情,总担心是什么大病,不过一直没症状,我也没办法,现在科学的极限也就到这里了,人也要学会面对嘛保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

治疗

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

这个内分泌科主任跟我说虽然病因没查到,不过这个病依然可以治。一般人可能会眼前一亮,其实到这里我就更加惆怅了,因为我知道骨代谢没有达到零平衡的话,就算现在BMD上去了,一旦停药搞不好BMD还要下去,说不定就得终生服药,不过现阶段也没办法,只好遵医嘱慢慢治了保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

医生先要我自己口服碳酸钙0.6g/d,VD3 4000IU/d(自行购买的Kirkland,医院没这个剂量的),吃了一个月,等血液中25-(OH) D达到正常水平后再开始治疗,主要就是用阿仑膦酸钠 70mg/周;大概的治疗思路就是先用VD和钙片把血钙搞起来,然后再吃阿仑膦酸钠,如果直接吃阿仑膦酸钠容易导致低血钙症。

VD3

医生要求我4000IU/d,也就是每天2粒,最初我是早上起来一次性2粒一起服用,初期经过复查发现25-(OH) D仅仅从18 ng/mL提高到了36 ng/mL,后来我自行调整为早晚各2000IU分开吃,25-(OH) D 就提高到了56 ng/mL,看来之前是受体不够一次吃4000吸收不了吧保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

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医生直接告诉我上淘宝买,根本没开过处方,医院也没这个剂量的VD,上面链接是129元,其实很多店铺有活动,我一般都是89元到手,600粒,够吃300天的。

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吃了快3年了,包装变过3次了,刚开始是白色瓶盖。

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

这是去年买的,质量似乎不太稳定了,在冬天室温下就有结晶了,看网上好多人说深海鱼油之类也有这种问题,第一次买还没这个问题,不知道是不是杂质过多造成的,去找他们客服也说这是正常现象,反正不影响效果,定期复查血液中的25-(OH) D都是正常的,没有区别。

钙片

医生推荐我吃碳酸钙,因为碳酸钙这个东西含钙量最高,价格最便宜,唯一的缺点就是需要胃酸才能消化吸收,需要配合吃饭的时候吃才有效果,不然就跟吃了个石头一样,只要没胃酸分泌不足之类的问题都应该选择这个便宜好用的碳酸钙,医生让我自己去买的钙尔奇,反正一天补充满600mg就够了,我吃了一段时间柠檬酸钙也是一天600mg,反正什么打折就买什么。

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一般钙片价格低于0.5元/600mg就算好价了,这个东西其实技术含量不高,不是什么复杂的药物,看着打折就买吧。

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某国际大厂的阿仑膦酸钠

这个就是治疗的核心药物阿仑膦酸钠,一种双膦酸盐,现在治疗大部分骨质疏松的一线药物,原理大概就是抑制破骨细胞的活性来改变骨代谢的平衡。

即便网购也是需要出示处方才能购买,医院开了处方以后别着急去要药房取药,先拍下来,上面有自己名字就行,然后网店要看的,上面是JD第三方的一家店最便宜可以49元,一般医院都是59元。

此处删除图片

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

包装很有特色,一盒子只有一颗,一个星期吃一颗,MSD出品,这个原料是意大利的,然后中国包装。

此处已经删除图片

目前我用过说明书最复杂的药物目前我用过说明书最复杂的药物

疗效疗效

用法和禁忌用法和禁忌

需要注意的是这个药吃起来还挺讲究的,每周同一天起床立即纯净水快速吞服,然后30mins内不能吃任何东西,否则药物基本失效了,这个药物生物利用率本来就低的离谱才0.6%,我一般是300-400ml纯净水吞服,2H以后再吃早饭,当然那基本已经不算早饭了。

此处删除说明书图片

第一次遇到吃到一半药物说明书升级的情况,也不知道具体修改了哪里,看来真的成慢性病了。

疗效

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直接看每年的BMD就行,治疗真的有效,就是来的太慢了保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要 ,我现在这个着急啊。

2017年的是治疗以前的,核心骨密度 -1.5

20172017

20172017

2019年年初复查,已经从-1.5涨到-1.1。

20192019

20192019

2020年从-1.1涨到了-0.6.

20202020

20202020

可以看到BMD从2017年的-1.5到2019年的-1.1,再到2020年的-0.6,一直处于稳步提升状态,

可见整个治疗是非常有效果的,已经离开了比较危险的区间,骨折风险已经显著降低了,估计再有1年就能赶上平均值了。

基础情况

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鄙人从小就体弱多病还有点缺钙,婴幼儿时期医生说是佝偻病,不过也没仔细检查和系统性治疗过(现在想来应该是,驼背、指关节较大、前额突出、颅骨呈多边形都是佝偻病后遗症),现在这个医生说佝偻病跟现在的骨质疏松没什么关系;大约从13岁以后小腿痉挛就日益加重,伴随出现身体轻微不对称的现象,口服碳酸钙可以局部缓解,但效果不明显,中间也看了几次骨科,每次都被告知没事,有点缺钙,没什么大问题之类就被打发了,也没有开过VD保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

中学时因为冬季小腿痉挛的问题被折腾的不轻,加上自己Google以后发现自己的鱼鳞症会导致VD缺乏症,遂自行前往药店询问过是否有VD,被药店的执业药师告知VD不能单独存在,没有VD这种东西卖(好吧,我再也没去过那家药店了保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要 );

直到20岁因为肋骨不对称再次去骨科,干脆被告知这是小时候缺钙造成的现在补也晚了,我一听现在晚了估计也没救了,所以就多年没去关注自己的骨代谢问题,随着长胖越来越不对称觉得这事情不对才2015年重新去医院,现在身高与同龄人也不行,佝偻病的后遗症怕是也没办法了,深感自己的病情是不是从小就由于挂错了科室被耽误了?不想再耽误下去,本来也想尽快搞清病因,免得越来越糟糕,现在看来也是一场拉锯战。

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

平时因为鼻窦炎还得时不时用一下盐酸氟替卡松鼻喷剂,这种糖皮质激素不知道对骨代谢的治疗时不时有什么不好的影响,现在也不敢用了;鄙人不吸烟、不酗酒、不drug,无不良嗜好,不仅不吸烟,我还特别讨厌烟味,闻到就想吐的那种;除了生活不太规律喜欢熬夜,喜欢喝点肥宅快乐水,感觉没有什么特别不好的生活方式问题,而且2015年我第一次检查BMD以后已经很注意奶制品摄入和锻炼了,不过看来毫无作用,应该不是生活方式的问题。

总结

相信科学,拒绝偏方相信科学,拒绝偏方

经过3年的拉锯战,整体上算是缓解了病情,全程基本只用了医生提到的3个药——某国际大厂的阿仑膦酸钠、VD、钙片

除了最开始找病因失败以外治疗整体上还是比较顺利的,使用阿仑膦酸钠初期有轻微胃疼和腹泻症状,然后使用方法比较讲究,要严格空腹,吃了以后30mins还不能吃东西不能躺下;VD一开始不知道怎么吃,2粒一次性效果其实不好,2粒中间最好间隔超过8H,服用初期有过轻微发热的反应,类似低烧;钙片随餐服用就行;最近一次检查校正钙和磷稍低,不过医生认为不是什么问题。

治疗起来其实不贵治疗起来其实不贵

每年的费用大概3K RMB,大头就是那个某国际大大牌阿仑膦酸钠,检查费用看你选择查多少了,每年2个部分的BMD检查 220 RMB这个不能少,如果你情况简单也想省钱就只查这个;

如果你跟我一样当成每年一次正规体检就多检查一点,我现在每次去都顺便检查一下PTH、25-(OH) D,睾酮和雌二醇、肝肾功能、电解质6项、血尿常规、空腹血糖血脂、肝胆脾胰肾和膀胱的B超,基本上就是大生化检查都做一遍,我家就住一个国内TOP10的医院旁边,每天都经过其门口,费用大概是800 RMB左右,也不是特别贵。

病程中鄙人没使用过任何偏方,未接受任何传统医学治疗,甚至没有对生活方式做出根本性改变,仅仅只是稍微增加了一点奶制品摄入,为了避免受伤和骨折所以运动量减少了导致体重还上升一些。

多喝牛奶多喝牛奶

可以说全程没花什么冤枉钱,严格遵医嘱,鄙人依从性相当好,从来不漏服,也不乱进补什么奇怪的东西,没喝过油腻腻的骨头汤,没吃过咸死人的虾皮,我连肥宅快乐水都没减量过,除了吃药和复查现在生活基本没受特别大影响,治疗效果相当不错了,估计总共吃3年就能停药了。

不交智商税不交智商税

一开始能够确诊这个问题主要还是我坚持去医院检查,虽然一开始一直没找对科室,经常Google跟自己健康相关的信息,上丁香园看看专业人士的意见,确诊以后更不盲目相信一些道听途说的信息,不吃一些没用还可能伤肝伤肾的东西,严格按照说明书服药,定期复查。

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

可能我住在医院旁边,几乎天天经过看起病来比较方便,不然可能也不会为了这不疼不痒的病多次去检查,还好我从来不讳疾忌医,自认为是个为了小毛小病就跑医院的老病号,虽然现在这个不明原因的骨质疏松依然算疑难杂症,不过我心态也好很多了,就当慢性病,病因查不出来可能也就算了,以后医学更加发达了说不定也能查出来,大部分慢性病可能都这样吧。

最后就希望各位每年都能做个比较全面的查体,及时发现问题,找专科医生判断情况,以免贻误病情,什么问题都是越早采取措施总体成本越小,治疗效果也越好,等拖成大问题了也许就无法根治了,检查和预防总是比治疗重要

作者声明本文无利益相关,欢迎值友理性交流,和谐讨论~

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    想开点,这个还算好的。

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    我也是,就看了一眼,全身冷颤几十秒,太可怕了

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  • 多喝牛奶晒太阳应该就不会骨质疏松了

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    不是,我这个是病理性变化,骨代谢发生了问题。

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    有商业保险的话可以去国外检查一下。当然人XX安那种大陆公司的不行 [喜极而泣]

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  • 常帮家里老人去医院配阿仑磷酸钠,年轻人有医保,还是医院配划算,应该是自付20多。

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    我们这门诊用不了啊。

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    我这里改了后很多以前可以用医保的药都不能用了

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  • 请问看哪个科室?

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    内分泌科。

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  • 我也是年轻查出骨质疏松,比你严重一点,查不出原因,吃的钙尔奇、骨化三醇、阿仑膦酸钠,三年了,骨密度好转不大,唉

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    查查是不是肾或者内分泌的问题,不是的话还有唑来膦酸和地舒单抗

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    估计跟我一样 vd剂量太小了

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  • 单位体检大多数不是骨质减少就是骨质疏松的 [尴尬]

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    老年人单位?还是医院仪器出问题了?

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    年轻人,见太阳见的少

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  • 几个月前体检骨密度,报告数值跟您2017年的一样,现在每日一次骨化三醇+碳酸钙各一粒,不知道能否达到补钙的量?您文中提到的三种药是否比我的这个方案要好呢?

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    骨化三醇就是VD的活性形式,一般是开给肾功能不全的骨质疏松患者,因为肾功能不全的人可能有3种情况的骨质疏松,可能是因为你医院没有足够剂量的VD,所以给你开骨化三醇,你吃多大剂量?VD普通400~800IU是保健剂量,如果已经骨质疏松了吃了也没用,要大剂量冲击,至少2000~4000IU,我不知道换算成骨化三醇是多大剂量,你可以跟你医生沟通吃我这个VD的剂量。
    一般至少需要VD+钙,要不要阿仑膦酸钠可以跟你医生再讨论。
    反正你如果是年轻人骨质疏松T值低于-1,一般就可以说是病理性骨质疏松了,肯定是得了某种病,上面也提了,肿瘤、糖尿病啊、类风湿啊、Klinefelter's syndrome,都是大病呢,你要先完善检查,看看到底哪里有毛病。

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    你可以先吃着你现在的药,吃1年以后复查也可以,没效果再调整。

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  • 太多了,看了个大概概,补钙要晒太阳要运动才能起效果哦!

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    年轻人骨质疏松了是异常状态,要去医院看病

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    你是拖了太久又急于治疗,补钙是个持久战,一定要晒太阳加运动,运动可以从快走开始,不喝咖啡碳酸饮料等自己注意哦!福善美好像不能长期吃吧?教授自己说他全国前十 [邪恶] 实在不行建议考虑下中医

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  • 所以是看内分泌科是吗?我也27岁就-2.4了,老年科只是说吃钙片和阿法骨化醇。。

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    看内分泌科,专家号,钙片正常剂量就可以,VD正常剂量没用,要大剂量冲击一下,还需要福善美,先去看病。

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    你好,请问你后来治疗怎么样?我停药以后骨密度又 降低了,还低 磷,感觉很不好,请问你补过牙吗?多谢。

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  • 虾皮太咸 用清水泡三次,每次10—15min,挤干水 放锅里炒干 打成粉 炒菜时放一勺(约2g,每人每天约2g),当味精放。

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    可以是可以 但没必要

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    医生说,常吃Ca片不好,建议食物补Ca,牛奶每天1斤,喝了多年,最近实在喝不了了,就想了这个法子补Ca

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  • 我也体检查骨密度说缺钙,而且手脚膝盖等部位有时候会无缘无故的红肿疼痛,但是都是从下午或晚上开始疼,第二天白天就减轻了,到下午基本就没事了。有时候手腕疼得晚上都没法睡觉,第二天又啥事没有了,如果晚上发觉有点疼喝布洛芬可以止疼!去医院也查不出来什么问题。一去就认为是痛风或者风湿啥的,化验完都没问题。

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    内分泌科看的?类风湿全套做了?含SSA/ SSB?

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    没看过内分泌科,去了看的骨科也是,就是抽血化验了,查了查尿酸,什么反应蛋白啥的

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  • 我几乎都看完了,,可能因为你提到维D吧,而我上个月还在吃,我是体检发现维D缺乏,吃了一个月复查的结果还没拿,医生屡次交代多晒太阳。(我这是武汉疫情呆家,当时解封后几个月也很少在室外(现如今肯定是已正常活动),期间明显能感觉自己指甲变薄变脆了,指甲很短却经常劈,不过这是我猜测的部分原因)

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    我也在武汉,我皮肤有鱼鳞症,晒太阳也不出VD

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    卧槽,看文的时候还在想你那的医院是不是有些水→_→,延误治疗。居然同城 [尴尬] [尴尬] [尴尬] ,最知名的医院就那几家 [皱眉] [皱眉]

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  • 小腿痉挛?不是腿抽筋?楼主现在多大了?这么爱惜自己身体,希望每年都能来这里说一说咋样了!

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    就是抽筋,可能跟我有鱼鳞症,缺乏VD有关系吧。

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    腿抽筋一根是中老年人多发,才35岁有点早了。看楼主的ID和为了一点小病就可以经常跑TOP10医院,应该不是普通家庭吧?楼主追求的指标上来了,是不是抽筋就好了?鱼鳞症不会是全身都有吧?主要在小腿上?

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  • 钙片里边不都有vd吗?

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    钙片里VD正常剂量是400IU,一般人吃这个剂量就够了,骨质疏松吃正常剂量没用,要大剂量冲击一下,我吃4000IU。

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  • 楼主多大年龄啊?

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    35的糟老头子了

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    基本同年,嘿哈

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  • 我岳母由于肾炎导致不敢吃油盐糖,是很极端的那种。医生根本都没说不能吃,她几乎一点都不加。煮的饭菜都是非常寡淡的。我们怎么劝都不管用,这样持续五六年后现在严重骨质疏松。路都走不了了,后悔也来不及了。

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    肾炎不要怕,肾衰会导致3种不同原因的骨质疏松。

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  • 我也是骨质疏松,比楼主还小几岁,T值-2到-3,也是全套查下来除了血维d含量低其他什么毛病都没有。后来发现父亲也是骨质疏松,然后叔伯都有骨折史,最后是做了基因检测,说是维d的吸收有缺陷,但没做全点位,只做了部分基因点位。

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    单纯VD偏低不至于骨密度偏这么多,看的是专家号吗?另外你是用的VD补充剂?

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    单纯VD偏低不至于骨密度偏这么多,看的是专家号吗?另外你是用的是什么VD补充剂?多大剂量啊?

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  • 要做力量训练,练臀,循序渐进的加重量。肌肉产生的压力能增强骨密度

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    多谢提醒,我问过医生,医生说我很有可能骨折,别乱运动,刚看病的时候骨密度低于85岁平均值,比我爷爷都低。

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    找个人保护下,可以从自重开始,不需要额外体重,会改善的,希望你早日恢复健康

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  • 鱼鳞症是怎么回事?是身上长鳞片吗?

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    一种会导致皮肤比较干燥的病,基因问题。

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    哦哦,谢谢,受教了

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  • 快乐水喝多了吧,是不是对骨密度有副作用?

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    医生说没什么关系,我这个肯定是病理原因,不是调整生活方式就可以好的,而且我2015-2017调整了2年的生活方式,膳食和运动都有,毫无效果。

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