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保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

年轻的大天才 10-07 18:39 关注

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创作立场声明:为了一点小病就可以经常跑TOP10医院的纠结的普通患者,认真对待自己健康问题,相信每一个没时间做预防的人肯定有时间做治疗,早发现早治疗,决不讳疾忌医。

写在前面

本文不作任何健康指导,仅仅只描述笔者独有的健康问题,读者如果有任何疑问都请去正规医院看医生。作为一个曾经鹰派科普的死硬理性派深知我的治疗方案不适用其他任何人,仅仅希望探讨如何用科学理性的观念看待健康问题,传递的是观念和常识,请勿自行购买任何处方药。

检查——从漏诊到确诊

2015年我主诉冬天有点小腿痉挛去骨科,特地要求顺便查一次骨密度,这位国内TOP10医院的骨科医生看着一份T值最低为-2.0的骨密度报告后说没事一切正常,未开进一步检查,骨科既看不出来有问题,也不告知我要转科,当时心里虽然有点疑问,觉得这医生太敷衍了,一直觉得有点不对劲,受迫害妄想症的不安全感涌上心头,但也不知道到底是不是真的有病,很是疑惑。

2015-11 腰椎T值最低 -2.0

被漏诊被漏诊

这里主要看T值,Z值是给年纪大的人用的,负数就表示偏低,-2.0就是偏低2个标准差。

这个检查费用是110 RMB,100块钱一个部分,打印费10元保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要 ,不知道这个打印费是否值得吐槽,后面检查2个部分就220 RMB了。

一直把疑问放在肚子里,到2017年终于搞明白了这事要找内分泌科,挂了同一家医院的内分泌主任专家号,人家一看就明白了我这是病,专家号果然不一样,开始较为系统的检查和治疗,2015-2017自行改善过膳食结构,增加奶制品摄入并加强负重训练但BMD并无实质改善。

2017年2017年

2017年,增加了一个髋关节,进一步确诊2017年,增加了一个髋关节,进一步确诊

虽然到这里得到确诊了,但是主任给我开了一大叠检查单就是没发现病因,除了发现我维生素D偏低(鄙人有点鱼鳞症)、雌二醇 E2稍微有点高(医生认为高一点没关系),其它几乎没有什么别的异常,其余包括甲状旁腺素 PTH、血糖、离子6项、血尿常规、血糖血脂、肝肾功能(尿 PH7.5 血 HeO3 27.5 参考值 22.0-29.0mmol/L)、血沉、类风湿全套(含SSA、SSB全部阴性)、血气分析都无明显异常,医生认为E2和VD的异常并不是导致我骨质疏松的原因。

25-(OH) D:

2017-11-02 18.6 ↓(参考值 ≥30 ng/mL 理想水平)

2017-12-21 36.1 此时口服 VD3 4000IU/d 一月余

2018-02-09 34.8

2018-06-21 37.6

2018-09-21 56.1

2019-03-13 53.0

2019-09-09 54.8

2020-08-20 56.3

PTH(不清楚这个是查的1-34片段还是全段):

2017-11-02 42.40 (参考值 15-65 pg/mL)

2017-12-21 33.52

2019-03-14 24.75

2020-08-20 43.67

E2

2017-12-21 52 ↑ (参考值 ≤47 pg/mL)

2017-12-28 62

2018-02-09 55

2018-06-21 60

2018-09-21 45

2019-03-13 49

2019-09-09 <20 低于仪器检测下限

2020-08-20 34

也不知道这个E2偏高是不是以后得内分泌性ED的可能性会更高?医生反正说没事。

T(T跟E2比值是不是明显偏低?):

2017-12-21 3.69 (参考值 1.75-7.81 ng/mL)

2018-02-09 4.14

2018-09-21 3.12

2019-03-13 4.10

2019-09-09 2.31

2020-08-20 3.16

PRL、FSH、LH每次检查也很正常。

2017-11-02 4.64 (参考值 3.50-5.10mmol/L)

2019-03-13 4.32

2020-08-20 4.09

2017-11-02 2.27 (参考值 2.15-2.50mmol/L)

2019-03-13 2.37

2020-08-20 2.25

2017-11-02 0.89 (参考值 0.81-1.45mmol/L)

2020-08-20 0.63

校正钙

2020-08-20 2.12 ↓ (参考值 2.15-2.57 mmol/L)

类风湿全套

抗核抗体ANA/抗ul-nRNP抗体/抗sm抗体/抗SSA抗体/抗Ro-52抗体/抗SSB抗体/抗J0-1抗体/抗Scl-70抗体/抗着丝点蛋白B抗体/抗dsDNA抗体/抗核小体抗体/抗组蛋白抗体/抗rRNP抗体 均为阴性

血气分析

2017-12-28

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

这里医生还给我解释了,我这个年龄不应该不应该发生骨质疏松,不是生理退变肯定是个病理变化,是得病了,就是查了一圈子也不知道是什么病因,查找病因的事情只好作罢保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

最初我对此还不是很重视,家里长辈也有几个有骨质疏松,可经过医生讲解得知他们都是70岁以后患病,属于正常的生理退变,跟我这个年轻人的问题存在根本性的不同;不仅仅病因不明,而且骨质疏松本身也是个挺危险的事情,容易骨折,一旦髋关节骨质疏松性骨折死亡率高达30%,搞的我现在都谨小慎微,不敢运动了,跑跳都很少了,因此还长胖了不少,确诊初期看到人多的公共汽车都不敢上了,生怕让人挤骨折了,每天都专车,生活成本也上升了一大截保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

费脑子费脑子

确诊后我也忧郁,费力理解了这个疾病,设法找到自己的病因,最后看来反正病因可能也很复杂,从严重的肿瘤、甲旁亢、类风湿到糖尿病还有一些小毛小病都有可能是病因,但查了一圈子我也没有这些明显的问题,只好一直带着这个疑虑生活,心里多少有点不安,其实确诊以后这几年每天都想着这个事情,总担心是什么大病,不过一直没症状,我也没办法,现在科学的极限也就到这里了,人也要学会面对嘛保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

治疗

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

这个内分泌科主任跟我说虽然病因没查到,不过这个病依然可以治。一般人可能会眼前一亮,其实到这里我就更加惆怅了,因为我知道骨代谢没有达到零平衡的话,就算现在BMD上去了,一旦停药搞不好BMD还要下去,说不定就得终生服药,不过现阶段也没办法,只好遵医嘱慢慢治了保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

医生先要我自己口服碳酸钙0.6g/d,VD3 4000IU/d(自行购买的Kirkland,医院没这个剂量的),吃了一个月,等血液中25-(OH) D达到正常水平后再开始治疗,主要就是用阿仑膦酸钠 70mg/周;大概的治疗思路就是先用VD和钙片把血钙搞起来,然后再吃阿仑膦酸钠,如果直接吃阿仑膦酸钠容易导致低血钙症。

VD3

医生要求我4000IU/d,也就是每天2粒,最初我是早上起来一次性2粒一起服用,初期经过复查发现25-(OH) D仅仅从18 ng/mL提高到了36 ng/mL,后来我自行调整为早晚各2000IU分开吃,25-(OH) D 就提高到了56 ng/mL,看来之前是受体不够一次吃4000吸收不了吧保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

医生直接告诉我上淘宝买,根本没开过处方,医院也没这个剂量的VD,上面链接是129元,其实很多店铺有活动,我一般都是89元到手,600粒,够吃300天的。

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吃了快3年了,包装变过3次了,刚开始是白色瓶盖。

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

这是去年买的,质量似乎不太稳定了,在冬天室温下就有结晶了,看网上好多人说深海鱼油之类也有这种问题,第一次买还没这个问题,不知道是不是杂质过多造成的,去找他们客服也说这是正常现象,反正不影响效果,定期复查血液中的25-(OH) D都是正常的,没有区别。

钙片

医生推荐我吃碳酸钙,因为碳酸钙这个东西含钙量最高,价格最便宜,唯一的缺点就是需要胃酸才能消化吸收,需要配合吃饭的时候吃才有效果,不然就跟吃了个石头一样,只要没胃酸分泌不足之类的问题都应该选择这个便宜好用的碳酸钙,医生让我自己去买的钙尔奇,反正一天补充满600mg就够了,我吃了一段时间柠檬酸钙也是一天600mg,反正什么打折就买什么。

一般钙片价格低于0.5元/600mg就算好价了,这个东西其实技术含量不高,不是什么复杂的药物,看着打折就买吧。

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福善美

这个就是治疗的核心药物阿仑膦酸钠,一种双膦酸盐,现在治疗大部分骨质疏松的一线药物,原理大概就是抑制破骨细胞的活性来改变骨代谢的平衡。

最便宜可以到48元/粒最便宜可以到48元/粒

即便网购也是需要出示处方才能购买,医院开了处方以后别着急去要药房取药,先拍下来,上面有自己名字就行,然后网店要看的,上面是JD第三方的一家店最便宜可以49元,一般医院都是59元。

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保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

包装很有特色,一盒子只有一颗,一个星期吃一颗,MSD出品,这个原料是意大利的,然后中国包装。

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

目前我用过说明书最复杂的药物目前我用过说明书最复杂的药物

疗效疗效

用法和禁忌用法和禁忌

需要注意的是这个药吃起来还挺讲究的,每周同一天起床立即纯净水快速吞服,然后30mins内不能吃任何东西,否则药物基本失效了,这个药物生物利用率本来就低的离谱才0.6%,我一般是300-400ml纯净水吞服,2H以后再吃早饭,当然那基本已经不算早饭了。

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

第一次遇到吃到一半药物说明书升级的情况,也不知道具体修改了哪里,看来真的成慢性病了。

疗效

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

直接看每年的BMD就行,治疗真的有效,就是来的太慢了保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要 ,我现在这个着急啊。

2017年的是治疗以前的,核心骨密度 -1.5

20172017

20172017

2019年年初复查,已经从-1.5涨到-1.1。

20192019

20192019

2020年从-1.1涨到了-0.6.

20202020

20202020

可以看到BMD从2017年的-1.5到2019年的-1.1,再到2020年的-0.6,一直处于稳步提升状态,

可见整个治疗是非常有效果的,已经离开了比较危险的区间,骨折风险已经显著降低了,估计再有1年就能赶上平均值了。

基础情况

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鄙人从小就体弱多病还有点缺钙,婴幼儿时期医生说是佝偻病,不过也没仔细检查和系统性治疗过(现在想来应该是,驼背、指关节较大、前额突出、颅骨呈多边形都是佝偻病后遗症),现在这个医生说佝偻病跟现在的骨质疏松没什么关系;大约从13岁以后小腿痉挛就日益加重,伴随出现身体轻微不对称的现象,口服碳酸钙可以局部缓解,但效果不明显,中间也看了几次骨科,每次都被告知没事,有点缺钙,没什么大问题之类就被打发了,也没有开过VD保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

中学时因为冬季小腿痉挛的问题被折腾的不轻,加上自己Google以后发现自己的鱼鳞症会导致VD缺乏症,遂自行前往药店询问过是否有VD,被药店的执业药师告知VD不能单独存在,没有VD这种东西卖(好吧,我再也没去过那家药店了保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要 );

直到20岁因为肋骨不对称再次去骨科,干脆被告知这是小时候缺钙造成的现在补也晚了,我一听现在晚了估计也没救了,所以就多年没去关注自己的骨代谢问题,随着长胖越来越不对称觉得这事情不对才2015年重新去医院,现在身高与同龄人也不行,佝偻病的后遗症怕是也没办法了,深感自己的病情是不是从小就由于挂错了科室被耽误了?不想再耽误下去,本来也想尽快搞清病因,免得越来越糟糕,现在看来也是一场拉锯战。

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

平时因为鼻窦炎还得时不时用一下盐酸氟替卡松鼻喷剂,这种糖皮质激素不知道对骨代谢的治疗时不时有什么不好的影响,现在也不敢用了;鄙人不吸烟、不酗酒、不drug,无不良嗜好,不仅不吸烟,我还特别讨厌烟味,闻到就想吐的那种;除了生活不太规律喜欢熬夜,喜欢喝点肥宅快乐水,感觉没有什么特别不好的生活方式问题,而且2015年我第一次检查BMD以后已经很注意奶制品摄入和锻炼了,不过看来毫无作用,应该不是生活方式的问题。

总结

相信科学,拒绝偏方相信科学,拒绝偏方

经过3年的拉锯战,整体上算是缓解了病情,全程基本只用了医生提到的3个药——福善美、VD、钙片

除了最开始找病因失败以外治疗整体上还是比较顺利的,使用阿仑膦酸钠初期有轻微胃疼和腹泻症状,然后使用方法比较讲究,要严格空腹,吃了以后30mins还不能吃东西不能躺下;VD一开始不知道怎么吃,2粒一次性效果其实不好,2粒中间最好间隔超过8H,服用初期有过轻微发热的反应,类似低烧;钙片随餐服用就行;最近一次检查校正钙和磷稍低,不过医生认为不是什么问题。

治疗起来其实不贵治疗起来其实不贵

每年的费用大概3K RMB,大头就是那个福善美,检查费用看你选择查多少了,每年2个部分的BMD检查 220 RMB这个不能少,如果你情况简单也想省钱就只查这个;

如果你跟我一样当成每年一次正规体检就多检查一点,我现在每次去都顺便检查一下PTH、25-(OH) D,睾酮和雌二醇、肝肾功能、电解质6项、血尿常规、空腹血糖血脂、肝胆脾胰肾和膀胱的B超,基本上就是大生化检查都做一遍,我家就住一个国内TOP10的医院旁边,每天都经过其门口,费用大概是800 RMB左右,也不是特别贵。

病程中鄙人没使用过任何偏方,未接受任何传统医学治疗,甚至没有对生活方式做出根本性改变,仅仅只是稍微增加了一点奶制品摄入,为了避免受伤和骨折所以运动量减少了导致体重还上升一些。

多喝牛奶多喝牛奶

可以说全程没花什么冤枉钱,严格遵医嘱,鄙人依从性相当好,从来不漏服,也不乱进补什么奇怪的东西,没喝过油腻腻的骨头汤,没吃过咸死人的虾皮,我连肥宅快乐水都没减量过,除了吃药和复查现在生活基本没受特别大影响,治疗效果相当不错了,估计总共吃3年就能停药了。

不交智商税不交智商税

一开始能够确诊这个问题主要还是我坚持去医院检查,虽然一开始一直没找对科室,经常Google跟自己健康相关的信息,上丁香园看看专业人士的意见,确诊以后更不盲目相信一些道听途说的信息,不吃一些没用还可能伤肝伤肾的东西,严格按照说明书服药,定期复查。

保护骨骼,拒绝骨质疏松——从漏诊到控制,科学看待健康问题,检查和预防永远比治疗更重要

可能我住在医院旁边,几乎天天经过看起病来比较方便,不然可能也不会为了这不疼不痒的病多次去检查,还好我从来不讳疾忌医,自认为是个为了小毛小病就跑医院的老病号,虽然现在这个不明原因的骨质疏松依然算疑难杂症,不过我心态也好很多了,就当慢性病,病因查不出来可能也就算了,以后医学更加发达了说不定也能查出来,大部分慢性病可能都这样吧。

最后就希望各位每年都能做个比较全面的查体,及时发现问题,找专科医生判断情况,以免贻误病情,什么问题都是越早采取措施总体成本越小,治疗效果也越好,等拖成大问题了也许就无法根治了,检查和预防总是比治疗重要

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全部评论 (241)
ash_crimson
73
10-06 23:05

头图差点让我得密集恐惧症

Marc91
11
10-07 22:16
ash_crimson: 头图差点让我得密集恐惧症 1

我也是,就看了一眼,全身冷颤几十秒,太可怕了

打你屁股
7
10-07 19:35
喜欢值: 通篇看下来,就一个感受,真是拿命当命啊,养生boy,我等糙人学不来 1

你这种叫不腰疼,看起来小病很折磨人的,比如说的小腿抽筋,这种不是你日常偶尔发力不正常,是频繁突发。而且每个人疼痛难受都不一样。典型没难受过就没有同理心。劝你多花点时间关心别人

值友9651051547
6
10-08 22:40
ash_crimson: 头图差点让我得密集恐惧症 1

头图差点把我送走,头皮发麻

jinset
5
10-08 12:57

个人一点小建议:运动还是非常有必要的 不能因为怕骨折就减少运动 因哽废食了 尤其负重运动可以让骨小梁更加紧密 另外可乐是必须要戒掉 可乐非常影响骨质对钙的吸收 最后你西医已经看到头了 可以尝试传统医学 从整体辩证治疗 你是不收早产儿 先天不足 肾精不足 肾主骨 骨质发育不好 当然现代人大都不信传统 就当我没说

Ehnap
4
10-09 03:57
ash_crimson: 头图差点让我得密集恐惧症 1

一看头图就赶紧来看评论了,太可怕了

泡mo咖啡
4
10-07 19:50

补充一些信息:服用福善美期间无比照顾好自己,千万不要骨折,否则很难办。此外,用药前建议去牙科检查消除口腔隐患。服药期间看牙科务必告知医生正在服用福善美!!!不能拔牙,否则会引发颚骨坏死。

epat
4
10-07 19:38

首图太难受了,能不能换换

年轻的大天才
4
10-07 09:38
ash_crimson: 头图差点让我得密集恐惧症 1

想开点,这个还算好的。

年轻的大天才
3
10-07 19:32
值友3607205098: 多喝牛奶晒太阳应该就不会骨质疏松了 1

不是,我这个是病理性变化,骨代谢发生了问题。

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