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面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

精算师八哥 09-13 20:03 关注

一夜之间,诺西那生钠注射液火了。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

这么一小瓶注射液的价格,居然达到了70万元的天价。

另外,据传闻,这只天价药号称国内外价格相差3500倍(国外200一支,国内70万)。

当然了,这条新闻后期已经被辟谣,所谓200元的价格是公费报销后的价格,报销前的价格高达11万澳元(约55万人民币)。

而且,报销的条件也殊为苛刻,要求“未满18岁的未成年人”,且“最多能报销3次”,之后的用药就全部需要自费了。

当然了,“仅仅三次”的报销也能少花200万,香还是蛮香的。

不过,问题来了,诺西那生钠注射液是脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一的特效药。

得了这种病的患者,要维持生命,就必须终生打针治疗。

三次治疗充其量也只能延缓死亡。之后,要么继续花钱买高价药,要么只能等死。。。

这噩梦一样的脊髓性肌萎缩症(SMA),到底是什么?

SMA患儿呼吸要靠呼吸机,完全靠医疗器械才能维持生存。

患儿的身体会特别软,像面条一样,连头都抬不起来。

不说孩子每天的康复和定期治疗(比如雾化)有多痛苦,很多孩子甚至因此失去了吞咽能力。

这些孩子,每分钟都要承受这样的生理、心理的双重折磨;父母亲人,也分外煎熬。

既然SMA这么折磨人,有没有方法可以很好地预防这种疾病呢?

脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy),是一种常染色体隐性遗传性疾病,临床并不少见,患儿的父母往往都是基因携带者。

患者的智力发育及感觉均正常,但由于5号染色体上的SMN1基因变异,导致运动神经元存活蛋白水平降低,脊髓运动神经元退化,骨骼肌无力、萎缩,肢体麻痹。

往往连简单的翻身、蹬腿、坐爬都难以实现,还伴有呼吸、吞咽困难,往往因呼吸衰竭而死亡。

在我国,SMA在新生儿中的发病率为1/6000~1/10000,目前患者大约3万多人。

该病是婴儿期最常见的致死性疾病,也被称为“婴幼儿遗传病杀手”。

该病的临床表现差异较大,根据患者起病年龄和临床病程,由重到轻分为4型。其中I、II型占了一大半。

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从预防角度来说,由于该病是基因病,主要依靠产检筛查。

常规夫妻中,每50个人大约有1人是携带者(1/50的概率)。如有家族史,SMA基因携带的概率会更高。

在婚、孕前应重视筛查是否携带该基因变异,如有必要应及时进行产前诊断。

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目前,针对该病的治疗,全球仅三种药物。

其中,诺西那生钠注射液是国内首个获批的进口药物,于2019年2月上市。可以说是国内患者家长的唯一希望。

一般而言,病情较严重的患者,第一年需要注射6针,第二年开始每年需要注射3针,终身注射。

考虑到一针69.7万的价格,哪怕只有三四十年的寿命,费用也是天文数字了。

刚才澄清了澳洲的谣言,其实,不光是我国和澳洲,这种药剂在美国也需要12.5万美元一针,折合人民币约85万。

所以,这种药也不光是在我国价格畸形高,老牌帝国主义国家也没差到哪去。

仔细想一想,也可以理解,本来药物研发成本就很高,像之前《我不是药神》中出现的,治疗白血病的格列卫,在进入医保之前价格同样高企。

再加上SMA属于罕见病,总体发病人群比白血病低不少,也难怪药物价格高企。

我之前的文章里说到过,我国的医保政策是广覆盖、低水平。

这也就决定了,像诺西那生钠注射液这种价格如此昂贵的药品,如果药品本身价格没有大的调整,是很难加入医保系统的。

对于任何一个普通家庭而言,如此难以企及的天价药,第一年6针,400多万;之后每年3针,200多万。

即使再纯粹的热爱,也是巧妇难为无米之炊,只能眼睁睁地看着孩子受苦受难。

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之前很多人和我反映,百万医疗险看起来高大上,其实大部分也不过赔付几千块钱而已,根本就是噱头。

看到上面的情况,你还认为百万医疗险只是噱头吗?还认为100万和600万,其实没什么区别吗?

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

你眼中的没什么区别,确实差的不多,不过1/20个小目标而已。

需要注意的是,几乎所有的医疗险中都会约定“遗传性疾病”不给报销。

也就是说,至少SMA的治疗费用是无法覆盖的。

我翻遍了几十款医疗险,还是找到了一款优质的医疗险,明确约定了脊髓性肌萎缩症“不受免责影响”,只要满足条件,就可以报销。

面对这5种病,没有医疗险,真就得家破人亡(上)

真的良心!

要知道,保险公司做的是概率的买卖,普通的疾病发病是随机的,而遗传性疾病,很多情况下发病都是大概率事件。

所以,保险公司会大多数情况都会提前写明,不保遗传性疾病,以免造成对其他投保人的不公平。

你想,尤其是像SMA这种遗传性疾病,治疗费用还贼高,即使每年只出现几例,后续的治疗费用都能把保险公司老底赔穿。

其他买了同一款医疗险的同学,要么被动接受费率调整,要么就只能等产品下架。

到时候,自己的身体情况,还能不能投保其他的医疗险,就要看天意了。

这无疑,是对其他绝大多数投保人的不公平!

看完这些,大家应该就能理解我说的话了。

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如果你觉得,患病人数3万多人、治疗费用一年200多万的脊髓性肌萎缩症还只是个例的话。

我只能抱歉地说,你还是图样图森破了。

即使抛去其他治疗费用,单算药费的话,200万的医疗费用也绝对不是极限。甚至,还有药品因为价格昂贵,进入过世界吉尼斯记录,你敢信?

明天就和大家一起看一看,到底是什么神奇的药物,在吉尼斯世界记录榜上有名。

我是精算师八哥,咱们明天接着聊~

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全部评论 (2)
冬至的雪
0
09-28 15:55

得这病,早点放弃治疗,长痛不如短痛。

吴869869869
0
09-13 21:28

一年几百万,终身用药,没有几个人花的起吧

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