癌症确诊后应该怎么办?作为患者家属分享一些相关干货经验!
创作立场声明:本文属于原创文章,无任何利益关系,希望能帮助到有需要的人。
也不知道是不是我足够不幸,最近半年又遇到了三个自己或者家人癌症确诊的朋友,这里分享一下确诊之后应该做的和不应该做的一些事情,有些事情既然遇到了,就要面对,恐慌并不是解决问题的方法。
# 处理流程梳理 #
一般人听到癌症就慌了,但实际上误诊的情况也不是没有,所以正确的处理流程如下:
确诊→收集相关资料→做好治疗准备→确认治疗方案→开始治疗
下面也会按照这五个阶段进行经验分享,尽量的简短,因为时间最重要。
有问题也可以在评论去交流,治疗方案以主治医生的建议为准,本人不做任何建议。
# 确诊 #
先发一下这位被误诊差点被吓死的哥们的开心时刻,具体是哪家医院误诊就不明说了。
首先确诊要有完整的手术报告、病理报告、免疫组化和基因检测,比如我家病人的报告如下:
术后病理: ( 左侧鼻腔及左侧筛窦新生物) :结合免疫组化结果符合恶性黑色素瘤。
免疫组化: LCA(淋巴细胞+), S-100(+), MelanA(-), HMB45(+), Pan CK(-), CD3 (淋巴细胞+),CD20(淋巴细胞+),Ki67 (约30%+)。
基因检测:BRAF、KIT未检测到突变;NRAS基因p. G12C第2外显子错义突变,基因扩增,p.Q61K第3外显子错义突变。
以上这些都需要切片化验,需要找执行手术的医院进行操作,这里的切片是“和医院借”,一般切片的费用在400-1200元,每家医院不一样,没办法走医保。
病理报告是医院的病理科出,但不是每一家医院都可以做,水平也层次不齐,所以找熟人其实是非常不明智的一个选择,建议找对应的专科医院进行检测。
免疫组化其实应该是病理报告的一部分,费用在100~400元,一般用于确认病情的严重度,医生判断几期病情的重要依据之一,不是可有可无的东西!
基因检测一般非专科医院都不会提,费用差距特别大,1000~12000元,有肿瘤科的医院都可以帮忙联系做,一般推荐华大(8000元),用于判断是否有突变,个人建议不要等,免疫组化确认后就做,因为这是决定治疗方案的重要依据!
这三项正常都不能走医保,如果一切顺利,以上三个检测的完成时间在五个工作日内,全部资料备齐之后才可以进行完整的诊断,有些不靠谱的医院会仅靠手术报告判断病情,这是不严谨的。
除了上述的四个报告,一般医院都会建议做个PETCT,用于排查是否有转移,个人建议做一下,价格在8000-10000元,也是没办法走医保。
# 收集相关资料 #
收集资料有四个点:手上有多少现钱可以用于治疗、去哪家医院就诊、整理病人以前的病史和肿瘤相关基础知识。
1.资金准备
现钱建议准备3-5万,包含了食宿行费用(必要)、问诊费用(必要)、检测费用(必要)、手术费用(可能)、药费(可能)、住院(可能)、额外的营养品(可能)。
后期治疗费用按照CSCO(中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会)的标准指导方案,由于国家政策好,现在很多药可以走医保,一般单月费用在1~1.5万中间。
2.确定医院
去CSCO的官方找对应病症的专委会成员所在的医院,找到对应的医生就诊即可,专家号比较贵也难挂,一般三四百一次。
如果CSCO上的医院在外地不方便,可以下载好大夫在线App直接咨询对应的医生,费用和线下面诊差不多,但是如果当地没有对应的医生,走线上问诊可以节约非常多的时间。
另外因为疫情现在很多医院有云诊室,需要当地二甲医院以上的医生陪同,资料齐全可以在线诊断,也是一种咨询方法。
记得一定得把这里说的所有资料都准备齐全,不然就是浪费咨询费用。
3.整理病人以前的病史
得找齐之前的重大病史、手术记录和过敏史,最好能找到出院小结,然后拍照存档,这里推荐手机下载安装坚果云APP扫描成PDF存好。
4.学习肿瘤相关基础知识
参考CSCO的文档,官网都能找到,不求能一次性全部弄明白,但是基础知识和名词得知道,手机可以装一个石墨文档或者腾讯文档,将看不懂和必要的知识记录下来。
# 做好治疗准备 #
如果真的不幸确诊了,以下工作是必要的,没有提及的也欢迎在评论区留言补充。
1.已购保险的报销
正常保险有免赔范围,先确认好是否在理赔范围内,保险公司会要求出具病理报告并且上门确认,确认无误后一般在一周内会打款。
2.确认慢特和门特政策
肿瘤属于特殊病种,享受门慢的政策,也就是很多费用的报销比率比正常社保要高很多,但是每个地方都不一样,千万不要犯傻直接线下跑相关部门问,先打12345咨询。
PS:如果是低保户,好像也有相关的政策,我不太清楚,具体也是咨询12345。
3.给病人做好营养补充
不管是手术治疗还是药物治疗,都需要病人身体有比较强的抵抗能力,特别是血液相关的各项数据,多吃猪肝和花生肯定没错,还可以买点蛋白粉。
关于要不要告知病人,我个人觉得早晚都得知道,最好是能直接告诉病人。
4.跟进缺失的报告进度
如果有缺失的报告,一定要跟紧,现在都是现代化医院,关注医院小程序后,报告出来一般会推送到手机上,有问题即时和医生沟通好。
5.家属安排好日程
肿瘤一般发现的时候都是二期起步,患者多多少少行动会有些不方便,家属一定要合理安排好自己的日程,该陪同陪同。
同时不要浪费时间,比如等报告压根不需要陪着病人在医院,浪费时间,该做啥做啥,没钱咋治疗呢?
6.筹款
如果确实囊中羞涩,有两条路可以走:众筹筹款、进实验组。
筹款的平台一般就是水滴筹或者轻松筹,对于可以常规治疗但预算不够的病人来说是一条出路。
进实验组一般是实在穷或者孤儿病患者的选择,放在下一段说。
# 确认治疗方案 #
我不是医生,所以这里没办法给任何实际治疗建议,但是有一点必须要分享出来:肿瘤分为有瘤状态和无瘤状态,治疗方案也不同,除非直接影响到生存,手术绝对不是必须的!
我当时咨询的方案几乎每家医院都不一样:
中xxx医院:放弃治疗
江苏省xx医院:扩切+放疗
北京肿瘤医院:PD-1+含铂化疗
鼓楼医院:PD-1+靶向药
前文已经介绍过CSCO和好大夫在线了,确认方案最好还是综合北肿、上肿和复肿这三大巨头的建议去定!有一些不太负责的医院会建议直接手术切除或者扩切,如果无脑直接做切除相当于直接放弃了有瘤状态治疗方案的可能!而且很多转移死亡就是因为手术没有切除干净!
关于实验组,说白了就是当小白鼠,只适合没有常规治疗方案的晚期患者/孤儿病患者,同时适合实在是没有钱治疗的病人,也需要承担比较大的风险(三期临床和四期临床的组一般副作用都比较明确了,相比来说会好一点,一期二期就是纯碰运气),想进组可以去国家公示平台查看,CSCO成员所在的医院一般也有合作项目。
药物临床试验登记与信息公示平台 (chinadrugtrials.org.cn)
# 开始治疗 #
开始治疗后其实反而就没那么累了,需要注意以下几个点。
1.跟踪记录病人状态
我是每个节点都会记录在腾讯文档里面,已经记了三千多个字,主要是用药变更、出院小结、副作用记录和病人变化。
不仅是方便自己对照,也是方便给医生做为参考,医生不是神,记不得那么多事情,这种事情应该家属来做。
2.做好耐药的心理准备
耐药的意思就是某个药或者某个方案已经对该病人没效果了,运气好的话药效一直有,运气不好的话几个月就耐药了,比如我妈之前的方案就是一年左右耐药(算比较幸运)。
耐药也不要觉得天塌了,现在新的治疗方案都在不断的出来,活着就有希望。
3.做好病人的心理辅导工作
现在治疗方案的副作用是无力,再加上疫情也出不了门,我现在每天在锻炼的时候都会陪着家人聊天一个多少小时,因为我知道病人和家属都保持积极和乐观对治疗效果帮助非常大。
# 最后 #
大伙尽早买个保险,我不懂,就不瞎推荐了。
另外打工人也尽量的保证休息和进食质量,熬夜、饮食不当、过量饮酒都是肿瘤的诱因,有空锻炼锻炼。
值友7495805546
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八小时双休如有如犯法
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czhufu
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闹不住蘑菇
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值友6700411851
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yagaow
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奈泽
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晨风万里
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悲伤de一个人
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我靠圆滑儿
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a9b8c7d6e5
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我在海里游
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Ellcent
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别来虚的
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samurai
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我是谁是我哈哈
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天天六六大大
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zhIqr
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值友8340798850
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samuyi1
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值友在睡觉312
没俩钱就别治,及时止损,让活人活的轻松些。
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起个破名真难呀
接触的越深越会感到!如果真正恶性的癌症!你的治疗只是拖延了患者在世上遭罪的时间!
安慰了家人为了得到欣慰的心!
有的时候相反还应该感谢癌症!想开了它还给了你时间!让家人陪伴交流体验亲情的时间!总比心脑疾病那种瞬间离去让人好接受些!
所以最好的方式是不要过度治疗!甚至失去了生存的尊严!想开些有尊严的离去!不好吗?
都要走的!如果没有痛苦有尊严的离去何尝不是一种幸福!
家属想开些!父母也好亲人也好!谁也不能一直陪伴着谁!也许这一世的缘分尽了!也许下一世还可以再续呢?
人生😄
你还来吗?
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Don_Cheung
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chutao1000
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Ray磊
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美少女咩宝
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厂告
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值友8349915237
晚期? 有勇气就晚上蹲酒吧街 看哪位摇摇晃晃出来开车的上去给他撞死
没勇气 就买点碳烧炭自杀.
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慕白233
我爷爷昨天刚刚确诊……
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elliskuang
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FA等价交换
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龙宝美食小厨房
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白切鸡饭
祝楼主和家人都身体健康。
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圣西罗小球童
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岚岚的天空白云飘
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一叶知秋花知落
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droooooooo
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mini60
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Ellcent
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呼呼2432
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