母亲的抗癌日记 篇一:3月20日---恶性黑色素瘤确诊
追加修改(2020-03-25 09:23:44):
特此申明:
1.经过各方好心人提供的信息,目前已经做了各种关于支出费用花费和费用获取渠道的调整工作,目前确认暂时无现金筹款需求,调整方法下一篇会详细和大家说明!
2.来自值友的支付宝借款目前已全部原路退还,请查收支付宝,非常感谢你们。
3.非常感谢值友“保小媒”提供的保险相关信息!感谢网友“孙八一”提供的入组邀请!感谢知乎病友“sonic”创建的病友群内群友提供的各种相关建议!感谢郭嘉政策!真的非常感谢!
4.目前本人和家人暂未未发起任何平台的公开现金募捐项目,和现金有关的只有本人账号在闲鱼整理二手物品(常规价格,并没有天价)出售,请好心人一定不要上当!
说句实话,我没有想到癌症会降临在我的亲人身上,网上搜的很多关于恶性黑色素瘤的内容层次不齐,这里给大家梳理一下,现在非常需要钱,如果可以话,请有碎银子的值友打赏一下,也希望给大家做一个警示。
抗癌费用是一个无底洞,希望这本日记可以帮助到大家对癌症和治疗有一个客观的认识。
这本日记每日一更应该是做不到,毕竟还有本职工作,重要信息节点会在张大妈分享给大家。
一、什么是恶性黑色素瘤
恶性黑色素瘤被称为最恶劣的癌(简称黑恶),原因如下:
1.诊断方面
黑恶的发病部位属于平时无法注意的地方,比如脚趾、鼻腔等,除了不容易察觉外,一般也会被认为是痣或者痦子。
2.扩散速度快
一般发现的时候已经比较晚了,因为初期不疼不痒。
3.治疗难
放疗化疗都不敏感,如扩散到非手术部位,也不好采取切除治疗;手术不当也有可能导致扩散。
4.复发可能姓高
CR(临床治愈,肿瘤完全消失)后,复发概率高达20%。
5.治愈率低
字面意思。
二、确诊时间线
2020年1月份:母亲说鼻塞,都以为是春天过敏性鼻炎,没有太过注意,该症状持续到三月份。
2020年2月份:全国新型冠状病毒爆发,相关门诊关闭。
2020年3月14日:当晚母亲流鼻血,无法止血,耳鼻喉科急诊挂号止血,九点钟医院止血后,到家当晚持续流血。
2020年3月15日:母亲住院,等待详细检查。
2020年3月16日:手术门诊开放,判定为息肉,当日做了切除手术,手术时怀疑有癌变,考虑到没有资金,迅速查询筹款渠道;当日我是崩溃的,近几年家庭生活刚有起色,遇到了无法确认结果的疾病。
2020年3月20日:出病理报告,确诊恶性黑色素瘤;预约目前住院的兄弟医院省肿瘤医院周一专家号,待确认治疗方案;加病友群,收集黑恶相关资料;省肿瘤医院挂号无果;好大夫在线购买南京鼓楼医院邹征云医生月卡。
2020年3月21日:将家中闲置物品挂上闲鱼(账号名mosus3),去目前住院的医院(东南大学附属医院)拿术前CT、手术报告和切片;邹征云医生要求提供全身检查报告用于评估病情,询问具体项暂未回复。
目前暂未让母亲知道实情,告知她的是现在做的是癌前治疗。
16号的慌乱过后,我现在已经不慌了,慌张只会让事情变得更坏,时间不等人,近期重点工作放在确认治疗方案和筹款。
三、黑恶推荐医师名录
经多渠道询问和调查,中国黑恶治疗头部医师为北京郭军教授和斯璐教授。
目前疫情暂未结束,并且母亲处于术后恢复状态,不考虑去北京外地问诊,坐标南京。
计划23号先线下咨询江苏省肿瘤医院医师:放射科---刘菊英教授;头颈外科---虞同华教授。
线上购买了邹征云医生的月包,单次电话咨询200元/10分钟,目前资金不够,图文咨询。
四、筹款渠道
1.民间筹款平台
目前选定水滴筹和轻松筹,无费用,目前暂未对接,需要根据治疗方案决定。
严格来说筹款不需要偿还,已问明可以查看到捐款渠道和金额,目前暂未拟定还款计划,等开始治疗后规划。
2.政府补助
针对重大疾病,当地政府可能会有补助,等下周一有人工客服在线时询问细节,下面是病友的操作流程。
步骤1:拨打当地12333询问,周一-周五有人工在线,不要太早太晚;
步骤2:确认有这项补助之后,准备资料-去社保所在区的社保局登记-社保局指定去某家医院检测确定-等待大概15个工作日到社保局拿结果
3.社群筹款
将卖设备的信息发到群里后,很多兄弟为母亲捐款,感谢,捐款信息和金额已经备份,事情结束后依次还款。
4.闲鱼变现
20日晚已经上架一批,后续继续整理。
五、近期个人重点工作梳理
抗癌是一个持久战,目前给自己梳理了一下重点,如果有没点到的,麻烦补充。
1.不要拖延;
2.问明相关材料拿到时间再确认目标医生,确保问诊、就诊衔接;
3.筹款不要乱,非刚需的闲置物品走咸鱼出掉;
4.分配好主职工作时间,保证收入来源的前提下;
4.罗列好生活用品,囤货,节约时间;
5.确保自己充足的睡眠,作为家中的经济来源,我不能垮;
6.黑恶一病一例,没有费用参考,不要病急乱投医;
7.收集相关信息,通过印象笔记(手机和电脑同步信息)记录后定时筛查,在经济条件允许的前提下,有希望就不放过。
六、最后的话
关于本次治疗,无论是不是一个好的结果,我都必须全力以赴。
目前了解到的信息,我们家庭是无法承受正常1年的积极治疗开销,近期会考虑出一些教程类文章,希望大家多多打赏。
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保小媒
另外在这里也想说一声,对于普通家庭来说,保险真的太重要了。我当初之所以放弃体制内的高级职称,出来从0开始进入保险领域,也是因为家庭的一些变故,触动太大。母亲当年已是晚期,我们都瞒着她,其实她心理什么都清楚,但是她从来没放在心上,最终熬了过来,到现在已经10年了,希望老人家能一直健康下去。
后来就想靠着自己的一些经验和教训,帮身边的人强化一点风险意识。去年底3个月内,大学同班同学一个肺癌、一个甲状腺癌,都才30来岁,都是家里的顶梁柱,事情一出,很多同学都找我咨询保险的事情...但是很多人的身体状况已经很少有合适的保险了,哎...
我不是在这宣传保险怎么好,但是不经历的人体会不到,当你遇到变故去跟认为很亲近的人借钱而处处碰壁的时候,真的不如贷款甚至卖房卖车来的痛快。
有条件的,还是给自己上个保险,避免有朝一日求人的窘境
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lays55
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hyx天天买买买
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你好大的官威啊
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恋上尾巴的貓
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绿色原谅帽子
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逆转
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緣来是你
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Ghska
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不过也如此
家在川东北小城,父母在偏远乡镇经营个体小药店,城里唯一一套房是03年的老房,平时我和妻儿居住。
父亲19年9月出现症状,本地医院和华西都看了,均判断为前列腺炎慢性膀胱炎,大夫开的药吃了不见好转,至2月病情恶化,2月底在当地医院入院(因为黑便,挂的消化内科门诊,因此入院也在该科室),入院后安插尿管连续血尿四五天,同时大便失禁,直到在线问诊华西医生,提示查询psa指标后在当地医院才大致找到病因方向,经过一个月内多次CT,增强CT,增强核磁,影像学和血液指标确诊前列腺癌晚期,多发骨转移淋巴转移。
走投无路之际,因给父亲投保过一份医疗险(非重疾险),遂在父亲关键血液指标psa超过上限上百倍时即联系保险公司希望能够使用上绿色通道服务以尽快去省里的大医院,得到答复入院需要门诊医生评估并开具入院单后才能排期入院,且疫情期间,想去的医院(华西)不一定可以接收病人……
此时父亲身体条件差,担心无法承受单程五个小时里程的折腾(了解到华西入院难),且保险公司这样的答复与我自己挂门诊流程无异,只得自己再辗转联系医院。
因为本地医院与华西不在同一转诊体系内,自己挂好号后24号只身代父亲前往成都了解医院具体情况,面见医生后得知华西入院流程较为复杂,退求其次选择省人民医院。
3月30号从本地医院出院径自带着父母来到成都,完成疫情期间的新冠筛查后,4月3号入院(今天4月4号)。
父亲才61岁,病情严重且复杂,从去年9月的尿频尿急尿痛到2月入院时黑便,到如今持续大便失禁,无法站立无法行走。核磁报告显示直肠水肿严重,当地医院无法直肠穿刺(大出血风险概率高),也没有条件会阴穿刺,导致至今无法病理确诊,无法病理确诊这意味着按照本地医保政策,也无法在接下来的内分泌治疗和放化疗中走医保,也无对应治疗方案…
2月底入院时体重128斤,至今体重仅剩不到90斤…
在本市医院出院时,拿到费用清单和发票后第一时间与保险公司对接人发好邮件并整理归纳所有如实情况,至今未有回应和答复……【前期已多次致电保险公司和通过电子邮件与对接专员沟通过,不清楚是否因为自己的材料流程不完善】
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短腿儿虎的陀陀
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asheng117777
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呦呵呀嘻哎呦喂
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百思董事长
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